ערום לפניכם – מגזין 7

ערום לפניכם

בטי בן בשט כתבת גבעתיים פלוס נפגשה עם גילי קימור בעל תסמונת אספרגר פגישה מרתקת, שלאחריה האבחנה מיהו נורמאלי ומי לא קיבלה משמעות אחרת לחלוטין

גילי קימור התנדב לצבא, סיים בהצטיינות תואר ראשון במדעי המדינה והמזרח התיכון במכללת אריאל, והוא בדרך למאסטר במורשת ישראל. הוא משורר שהוציא לאור שני ספרים, "דבש מלקות" ו"הדרך המוזהבת". הוא כותב טרילוגיה עם עוד שני שותפים וספר ילדים עם בת זוגו. הוא נשמע כמו איש מבוגר ובשל אבל הוא בקושי בן עשרים ושש. יש לו תסמונת אספרגר ולא, הוא לא מתבייש. גילי פתח בשיחה עניינית ללא הקדמות מיותרות. גינונים חברתיים הם משהו זר עד כאב לאנשים עם תסמונת אספרגר. מכיוון שהגעתי מוכנה לא הופתעתי. רק בהמשך השיחה הבנתי מה היה שם שגרם לי לחוש בנוח. אנשים עם אספרגר הם אנשים ישירים וחסרי טקט שהכנות והישירות שלהם, לטוב ולרע, יכולים לייצר מפגש טעון ומתוח ולהביך גם את הקשוחים ביותר. ובכל זאת, התחושה שלי הייתה שיושב מולי בחור צעיר שמביא את עצמו כפי שהוא אחד לאחד. יש סוג של בטחון בידיעה שלא מספרים לך סיפורים. לא היה צורך לנחש מה עומד מאחורי ההתלהבות שלו ומה המנוע שמניע את העשייה שלו. גילי הניח מולי בפשטות ובכנות את מרכיבי חייו, את החולשות והחוזקות שלו, הוא היה כן וישיר גם כששוחחנו על חייו האישיים, כמו גם על הכתיבה שלו, פשוט כי ככה הוא. יש לו אספרגר, והוא לא מתנצל.

לכוד בסטיגמה

"דמיינו שנפגעתם רבות בחיים מהשיפוט הזה, חוויתם התעלמות, נלכדתם בסטיגמה, נחשבתם למוזרים או סתם ספגתם מבט צורב של בחורה אקראית שפסלה אתכם על הסף כמתאימים לזוגיות אתה. ואותו מבט לא נשכח, אלא צרב את עומק נפשכם, כי תמיד ינקר בכם הספק – ומה אם היא צודקת?"  (מתוך ההקדמה בספרו "דבש מלקות").

גילי יושב מולי ויורה את משנתו. הוא רהוט וחד משמעי. והוא יודע להסביר היטב את האספרגר שלו. "אנשים עם תסמונת אספרגר נוטים לחלק את העולם ל"שחור ולבן", הם חשים עיוורים לכל מצב שהוא "באמצע", בתחום האפור – במקום שבו רוב האנשים פועלים דרך היכולת האנושית והטבעית למפות סיטואציה באופן אינטואיטיבי, הם אינם יודעים מה לעשות שם והם הולכים לאיבוד."

אפשר היה לחשוב, וכך הייתי גם אני אם לא הייתי מגיעה מוכנה, שהוא כועס ומתנשא. יכולתי בקלות להבין איך אנשים שאינם מכירים את התסמונת הזאת מעדיפים להימנע ממגע עם אנשים הלוקים בה. גם כאן ידע מוקדם יכול לפתוח את דלתות הלב, ומכיוון שידעתי יכולתי לאמץ לעצמי זמנית את התסמונת, לוותר על זוטות כמו עלבון ולהקשיב נטו לתוכן. "אחת הסיבות שאני כותב את הספרים שלי היא כדי לשבור סטריאוטיפים. יש לנו רגשות ויש לנו חשיבה מופשטת. קשה לנו לבטא את זה אבל זה קיים. לא צריך לדבר איתנו כאילו שאנחנו לא מבינים."

חשיפה אינסופית

גילי מרגיש שהוא כל הזמן חשוף. גם התחושה הזאת היא תולדה של התסמונת וגם היא תחושה שצריך להתמודד איתה על בסיס קבוע. כולנו מסתתרים מאחורי התנהגויות ומחוות. אנחנו מעדיפים להחביא או להצניע את הרגשות שלנו ולבטא אותם לפי בחירה ובמינון נשלט. לגילי אין מנגנון כזה. וכששאלתי אותו אם החשיפה בשירים אינה מפחידה אותו הוא הישיר מבט וענה לי בפשטות ישירה: "אין פה קונפליקט, יש כאן השלמה. אני כמעט ולא יכול לשלוט בשפת הגוף שלי ובאינטונציה שלי. כמעט כל דבר שאני מרגיש, אני לא יכול להסתיר. בגלל זה בשירה האישית שלי אני כותב ואני מבטא את הרגשות על הנייר בצורה מזוקקת.

אני יודע שאני לא יכול להסתיר ולמען האמת גם אין טעם כי בסופו של דבר זה אני לטוב ולרע ועדיף שיאהבו אותי מהסיבות הנכונות. אני לוקח את מה שאצל כל בן אדם הוא מאחורי הקלעים ואני מבטא את זה כלפי חוץ. אני מבטא את ההתלבטויות הרגשיות, המאבקים בין רגש לשכל והמאבקים בין רגשות קיצוניים.

לפעמים מפחיד להיחשף אבל מה שמפחיד אותי יותר זה לשמור את הדברים בפנים, בבטן. אז כשהשיר עולה על הנייר גם הרגש עובר אל הנייר וכאילו הולך ממני. כך פחות מהעומס חוזר אלי. זה כמו בהארי פוטר, אתה שם שבריר מהנשמה שלך בחפץ דומם ויותר קל לך להמשיך הלאה."

צולל למים עמוקים

וויסות רגשי הוא (בגדול) היכולת להרגיש בפרופורציה.

"דמיינו שאתם חווים רגשות וגירויים בצורה חזקה פי מאה מאדם רגיל – ללא עור מגן המכסה על הנפש הרגישה שלכם. דמיינו שאתם זקוקים לקשר עם אנשים כמו אוויר לנשימה אבל אינכם יודעים כיצד לעשות זאת" (מתוך ההקדמה בספרו "דבש מלקות").

גילי כותב ומבטא רגשות שחלקנו לא נחוש לעולם פשוט מפני שיש לנו מוגבלות ואין לנו את היכולת לצלול למים עמוקים כל כך. אלה עומקים שגילי יכול להגיע אליהם בלי סנפירים ובלי בלוני חמצן. רובנו כבר היינו מתים בדרך. כמה מאיתנו מסוגלים לחוש שחומר מסוים, כמו סבון כלים למשל, שורף ומכלה את כפות ידינו כאילו היה חומצה? כמה מאיתנו מסוגלים להעלות על הכתב מבלי לתהות מה יחשבו עלינו את התחושות הכי קשות ו"לא יפות" שלנו?

שאלתי את גילי מה היו התגובות מבית לכתיבה החשופה שלו: "היה הרבה מתח סביב ההוצאה לאור ובהתחלה היה ויכוח מאוד גדול בין אבא מצד אחד לבין אמא שלי וסבתא שלי שגם ערכה לי את השירים (היא ד"ר לספרות), האם לחשוף את האספרגר או לא. אמא וסבתא חששו שאני עלול להיפגע כי עלולים להסתכל עלי קודם כל כאספרגר וזה עלול להראות רע. היה חשש שמא יתייגו אותי והאספרגר יהיה הדבר הראשון שיראו עלי. מצד אחד זה נכון ומצד שני הנימוק של אבא שלי היה שהאספרגר הוא מה שמייחד את הכתיבה שלי ואני לא מתבייש להגיד את זה. יש היום הרבה כותבי שירה ויש עשרות סופרים ובסופו של דבר אם יש לך הזדמנות כל שהיא להיות השליח ולקדם את האמנות שלך שבאמת באה מזווית אחרת אתה יכול להשתמש באספרגר כדי למנף את העניין. מה גם שאחרי שהתנדבתי לצבא כבר לא היה לי מה להפסיד או להסתיר ואני לא מתבייש בזהות שלי כאספרגר".

תסמונת אספרגר

אלונה קדישביץ, MA  בחינוך מיוחד (בר אילן) עם התמחות באוטיזם ותעודת הוראה בחינוך מיוחד. אם לילד אוטיסט ויושבת ראש וועד ההורים בבית הספר של בנה

"תסמונת אספרגר נכללה בעבר בתוך הקשת האוטיסטית והם נחשבו לאוטיסטים בתפקוד גבוהה. כיום מכירים באספרגר כתסמונת בפני עצמה מתוך הבנת ההבדלים, גם אם הם דקים. רוב הלוקים בתסמונת הם אנשים שהרמה הקוגניטיבית שלהם הרבה מעל הממוצע. להבדיל מאוטיסטים הלקות שלהם מתחדדת בגיל בית הספר ומבחינים בכך כשהם מתחילים להיות "אאוט סיידרים" מכיוון שכל הכללים החברתיים אינם ברורים להם. אין להם מושג איך מתנהגים בחברה, הם לא יודעים איך להתנהג מתוך חוסר הבנה. הם יכולים להיות ישירים מאוד ולא להבין למה הערה יכולה להיות פוגעת, שהרי היא נכונה (את נורא שמנה), אין להם יכולת להבין למה זה לא בסדר. אצלם הכל שחור או לבן והם מאוד תמימים. נורא קשה להם להבין מטאפורות, "לב שבור" למשל לא ברור להם, הרי לב זה שריר ולא יכול להישבר. באספרגר אין קשת כמו בקשת האוטיסטית אך יש דרגות של חומרה.  הם כל הזמן צריכים לחשוב איך לפרש את הסביבה, הפירוש שיש לנו באוטומט דורש מהם מאמץ. יחד עם זאת אפשר ללמד אותם תבניות התנהגות. לילדים האלה אין מנגנון של חיקוי שזה הדבר הבסיסי ברכישה של מיומנות חברתית. ילד מחקה את הוריו וכך לומד איך להתנהג. אין להם את המנגנון במוח שקולט את זה. כל המנגנון הזה פגום.

ילד כזה יכול ללמוד ולרכוש מקצוע. רובם עוסקים בעבודות שמתחת לרמה שלהם בגלל הכישורים החברתיים ובגלל שרוב העבודות דורשות אינטראקציה חברתית. בדרך כלל יתאים להם לעבוד עם מחשבים למשל. כל משרה שמצמצמת אינטראקציה חברתית. הם מאוד אינטליגנטיים. וכן, צריך לתת להם צ'אנס כי הם יכולים לתרום לחברה. אפשר ללמוד כיצד לגשת אליהם, זה לא מסובך וכמו בהרבה מוגבלויות אחרות, הכי חשוב זה לשים את הדעות הקדומות בצד ולפתוח את החשיבה ולהבין שיש אנשים שהמנגנונים שלהם עובדים אחרת. באלו"ט מעניקים סיוע והסברה וכל מקום שמוכן לפתוח את הדלת יזכה לכל התמיכה וההדרכה."