17/07/2024
17/07/2024
יום רביעי, 17 ביולי 2024

"הדבר הכי חשוב הוא: לדעת!

הכוח שהידע נותן מציל חיים"

יאנה מרגולין מהנדסת בדיקות תוכנה ● מקימת עמותת 'גֵּנִים טובים' – קהילת נשאים ונשאיות BRCA ● נבחרה כאחת מחמש נשות השנה של גבעתיים ● תושבת גבעתיים ואם לדר (9) ומור (6)

נעמי לבנון-קשת, צילום: יעל צור

 

יוני 2024

 

שתפו:

כשיאנה מרגולין (43) התבשרה שהיא נמנית עם אותן נשים שנבחרו כ'נשות השנה' של גבעתיים – היא הייתה נרגשת ומופתעת כאחד. נרגשת כי בכל זאת לא כל יום מקבלים תואר כזה, ומופתעת כי לדבריה בגבעתיים יש התנדבות חברתית יוצאת דופן בהשוואה למקומות אחרים בארץ ובכל זאת, בלי להיות מפורסמים, ובעיצומה של שנת מלחמה קשה – דווקא היא, אחת מארבע המייסדות של העמותה 'גֵּנִים טובים', שהוקמה למען נשאיות ונשאי מוטציה בגן BRCA – זיכתה אותה בתואר המכובד, בעיר בה היא חיה עם בנותיה בשש השנים האחרונות.

יאנה, שעלתה לארץ עם משפחתה מסנט פטרסבורג בהיותה בת 10, גדלה בנתניה. משסיימה את התואר הראשון שלה בביולוגיה, בגיל 25, ובהמשך תואר שני במינהל עסקים, עברה לתל אביב, שם הקימה משפחה, וילדה את בתה דר (9) ועם לידת בתה מור (6) עברו לגבעתיים.

נשות השנה, תמונה קבוצתית

"אנחנו רוצות שגם אשה שאיננה אשכנזיה ואין לה היסטוריה משפחתית: תקבל את הבדיקה בחינם ובלי הצורך בהפנייה ליעוץ קודם לבדיקה. לאחר הגילוי של הנשאות חייבים במעקב שוטף וקבוע, או בבית חולים או בקהילה – ובזה יש בארץ מחסור חמור מאד"

ידע שווה כוח

רוב חייה הבוגרים עברו עליה בעבודה במקצועה כמהנדסת בדיקת תוכנה, כולל ניהול צוותי תוכנה. במקביל לצד המקצועי היה גם צד אחר, בריאותי.

"אני ידעתי שגם אני נשאית מגיל 30, כשאמי חלתה בסרטן השד בפעם הראשונה, והייתי במעקבים חצי שנתיים. הגן הזה של סרטן השד מאד דומיננטי במשפחה שלנו מצד אמי. גם אחי ואחותי – נשאים. גם סבי מצד אמי היה נשא ואחיותיו חלו במחלה. לכן אני מניחה שגם בנותי נשאיות"- מסבירה יאנה – "בגיל 37, שלושה חודשים אחרי לידת בתי, כשבבית יש לי גם ילדה בת 4, אובחנתי כחולה בסרטן השד. למעשה, מחלתה של אמי הצילה את חיי כי אחרת לא הייתי חושבת על בדיקת נשאות".

היום היא יודעת ואומרת לכל מי שמוכן לשמוע: הדבר הכי חשוב הוא: לדעת! נכון שזה מפחיד אבל הכח שהידע נותן – שווה הכל ולא אחת מציל חיים.

עם גילוי המחלה והתחלת הטיפולים – חל גם המהפך המקצועי. היא המשיכה לעבוד מיד בתום סבב הטיפולים ואז, עזבה את משרתה ועברה לעבוד בניהול צוות הבדיקות בחברה שעיסוקה בפתולוגיה דיגיטלית  Ibex Medical Analytics – בינה מלאכותית המזהה גידולים סרטניים, מה שקרב אותה לנושא שהעסיק אותה.

היא קבלה טיפולים כימותרפיים והקרנות, מה שהיא מכנה 'קבלתי את כל הקייטנה' ואז החל מרתון של ניתוחים-שיחזורים. בשל היותה נשאית הגן BRCA עברה כריתה מלאה של החזה, השחלות והחצוצרות.

"וכל זה עברתי במהלך השנתיים שלאחר הגילוי, ומאז אני כמובן במעקבים קבועים"- מסבירה יאנה, שלפני שנתיים נפרדה מאבי בנותיה לאחר שבע שנים של ביחד, והיא מוסיפה: "את בנותי אני משתדלת למסך מנושא המחלה אבל בבית אנחנו לא מסתירות שום דבר. הבת הגדולה זוכרת אותי קירחת. אנחנו מדברות על זה כעל פרק שקרה לנו ועברנו הלאה. אבל ברור לי שכאשר הן תגדלנה אצטרך להסביר יותר ולהדגיש את הסיכון הגבוה. לפי החוק הן זכאיות לבדיקת הנשאות החל מגיל 18 ואני אדאג שהן תעשינה אותה. זו בדיקת דם פשוטה ומצילת חיים".

"לי יש בבית נקודת השאלת ציוד ועיקר המשתמשות הן מגבעתיים [...] אולי כך הכירו אותי ואולי כך המליצו עלי לפרוייקט 'נשות השנה', מה שכמובן ריגש אותי מאד וזה רק מדרבן אותי ואת חברותי להמשיך ולפעול בנושא החשוב הזה של מודעות לנשאות וחשיבות הבדיקות"

'גֵּנִים טובים'

בשנת 2021 היא ועוד שלוש נשים: ליבי מרגולין, אחותה, קרין אהרון שכתבה לפני חמש שנים את הספר 'גֵּנִים טובים' ומכאן נלקח השם, ודינה להב – כולן, למותר לציין – נשאיות של הגן BRCA – הקימו קבוצה בפייסבוק בשם 'גֵּנִים טובים' – לא, לא עוד קבוצה שעיסוקה גני ילדים, אלא גֵּנִים מהמילה גֵּן. זו הייתה קבוצה סגורה לנשאיות בלבד, ללא בני זוג במטרה ליצור להן מרחב מוגן שיאפשר להן להעלות את השאלות הכי אינטימיות. לחוד הוקמה קבוצה נפרדת לגברים, הפעם עם בנות זוג (או אימהות או אחיות כשמדובר בגברים צעירים/נערים). ב-2023 הפכו לעמותה "כי רצינו, הן ממשרד הבריאות והן מקופות החולים – צעדי מדיניות, לשיפור המדיניות של היום".

תמונת המצב העדכנית

כיום תמונת המצב היא כזו: כל אשה מגיל 18 ממוצא אשכנזי, מלא או חלקי, בין אם יש לה היסטוריה משפחתית ובין אם לאו זכאית לבדיקת נשאות.
בנות עדות המזרח יכולות להיבדק מגיל 18 רק אם יש היסטוריה משפחתית.
גיל 25 הוא הגיל בו לרוב מתחילים את המעקב לנשאיות ולכן לא ממליצים להיבדק לפני גיל זה.
הסיכון לנשים אשכנזיות עומד על 1:40. אצל נשים ממוצא עירקי למשל, הסיכון עומד על 1:100.

נשים אשכנזיות בלי היסטוריה משפחתית יכולות לעשות את הבדיקה בחינם וללא כל הפנייה. נשים מכל מוצא אחר עם היסטוריה משפחתית צריכות קודם לקבל הפנייה ליעוץ גנטי ואז, לאחר היעוץ, יכולות לעשות את הבדיקה חינם. היעוץ הינו תנאי מקדים כדי להתאים את הבדיקה למוצא של האישה ולמחלות הסרטן שהיו במשפחתה.

גברים יכולים כרגע לעשות את הבדיקה רק אם יש להם היסטוריה משפחתית של סרטן, ואחרי שקבלו יעוץ גנטי ועברו אותו.

ההחלטה להפוך לעמותה הייתה בין היתר כדי לעמוד מול הגופים השונים ולהילחם למען דברים שחשובים לנושא. למשל, אנחנו רוצות שגם אשה שאיננה אשכנזיה ואין לה היסטוריה משפחתית: תקבל את הבדיקה בחינם ובלי הצורך בהפנייה ליעוץ קודם לבדיקה" – מסבירה יאנה ומוסיפה: "חשוב לנו מאד להבהיר: לאחר הגילוי של הנשאות חייבים במעקב שוטף וקבוע, או בבית חולים או בקהילה – ובזה יש בארץ מחסור חמור מאד."

לפני שנה עזבה יאנה את עבודתה בחברת הפתולוגיה הדיגיטלית, אחרי שנוכחה פעם אחר פעם איך האלגוריתם מסייע לרופאים ומציל חיים. לא היה לה קל לעזוב אבל היא החליטה שהיא רוצה להקדיש יותר לעמותה, שבה היא עושה הכל בהתנדבות מלאה.

כיום הן כבר מוכרות כעמותה ורק מחכות לאישור סעיף 46א' – זה המאפשר זיכוי מס מתרומות, ואז יוכלו לקבל תרומות מחברות תרופות וציוד רפואי, מהמיגזר העסקי, מחברות הייטק ומאנשים פרטיים.

ארבעה תחומי אחריות

לפני שנה עשו ארבע המייסדות גיוס המונים וכל הכסף שנאסף יועד כמובן לצרכי ולענייני העמותה, בין אם ליחסי ציבור וללוביסטים בכנסת, בין אם לארגון כנס לנשים נשאיות בוולפסון, שיתקיים בקרוב, כמו גם להרצאות – המותאמות לפי הקהל או הגורם המזמין, כשהתשלום של מזמיני ההרצאה הולך כמובן לצרכי העמותה.

בינתיים הן כבר חילקו ביניהן את תחומי האחריות כך שיאנה ממונה על שיתוף פעולה עם עמותות סרטן אחרות, ליבי אחותה, שהיא אחות אונקולוגית ועובדת בהוספיס בשיבא, ממונה על מערך ההשאלה הארצי ועל ניהול קהילת הפייסבוק שלהן, קרין, שבהשכלתה היא עורכת דין ואחראית על כל הקשור לעבודה עם חברות תרופות וקופות החולים וכמובן מייעצת משפטית לעמותה, כשצריך, ודינה, שהיא אחות העובדת בחברה שעושה ניהול תיקים רפואיים – אחראית על כל הקשור למשרד הבריאות וליצירת קשר עם רופאים מומחים – זאת כדי לענות על כל שאלות שמפנות נשות הקהילה.

"במקביל יש לנו מערך השאלת ציוד לנשים שעוברות כריתה וזקוקות למשך חודש-חודשיים לעזרים שונים. נשים רבות תרומות לנו עזרים כשהן כבר לא זקוקות להם וגם רכשנו מכספי גיוס ההמונים שעשינו" – אומרת יאנה – "לי יש בבית נקודת השאלת ציוד ועיקר המשתמשות הן מגבעתיים אם כי מגיעות גם נשים מערי הסביבה. אולי כך הכירו אותי ואולי כך המליצו עלי לפרוייקט 'נשות השנה', מה שכמובן ריגש אותי מאד, כמו גם העובדה שהעירייה מצאה לנכון לקיים אירוע כזה. זה רק מדרבן אותי ואת חברותי להמשיך ולפעול בנושא החשוב הזה של מודעות לנשאות וחשיבות הבדיקות".

המגזינים

עשו מנוי למגזין 'גבעתיים פלוס',

בכל גיליון כתבות וטורים מעניינים ומעמיקים
אל תחמיצו, עכשיו ללא תשלום!

עשו מנוי למגזין 'רמת גן פלוס',

הישארו מעודכנים
אל תחמיצו, עכשיו ללא תשלום!
אל תפספסו הכתבות האהובות
כתבות השער

"גבעתיים כובשת את לבבות הישראלים"

דרור דבאח הוא מנכ"ל 'יעד' החברה לפיתוח גבעתיים המסכם בימים אלו חמש שנות כהונה ● מהנדס אזרחי ובעל תואר שני במנהל עסקים הרואה בעשייה הציבורית שליחות ● נשוי ואב לשלושה, מתגורר ביבנה

קראו עוד »
הפסקת אוכל

איפה אוכלים בגבעתיים ובאזור, הכירו את המקומות ששווה להגיע אליהם לאכול

אפר מרקט במגדל השחר איפה אוכלים באזור גבעתיים? הכירו את המקומות ששווה להגיע אליהם לאכול בר פנזור עודכן: 7/12/2022 אם גם לכם נמאס להתווכח על שולחן פנוי באמצע השבוע או בסופ"ש בתל אביב, אתם מוזמנים

קראו עוד »
Shape
Shape
אולי יעניין אותך
הפסקת אוכל

איפה אוכלים בגבעתיים ובאזור, הכירו את המקומות ששווה להגיע אליהם לאכול

אפר מרקט במגדל השחר איפה אוכלים באזור גבעתיים? הכירו את המקומות ששווה להגיע אליהם לאכול בר פנזור עודכן: 7/12/2022 אם גם לכם נמאס להתווכח על שולחן פנוי באמצע השבוע או בסופ"ש בתל אביב, אתם מוזמנים

קראו עוד »
כתבות השער
כתבות השער

סיפור מהסרטים בשלושה ימים

איה כהן אבישר קשרה את הסיפור שכתבה בעשיה של אור-לי, במשפחה המיוחדת שלהם, בנסיבות נפילתו של עומרי וזכתה בפרס הראשון בתחרות, ארבעה כרטיסים לפסטיבל הסרטים בקאן, 'הכל כלול'.

קראו עוד »
החיים הטובים

איזה קיץ לוהט

הגיע הקיץ, חם כל כך בחוץ ומצב הרוח ירוד. אספתי עבורכם מספר מנות חדשות שיספקו לכם רגעים טעימים במיוחד,
בר פנזור

קראו עוד »
Shape
Shape

המדריך להזמנות

10/17/2020

איזה כיף שבמקרה נתקלתי במארזים המושקעים והמדהימים האלו

'משהו בקטנה' המארז האולטימטיבי  סופ"ש, סגר, ואני מחפשת איזה משלוח מגניב שיגרום לנו להרגיש בבילוי או בחופשה. את האופציות בוולט אני כבר מכירה בעל-פה, בתן ביס כבר ניסיתי הכל, ובאופן כללי בא לי משהו בניחוח
11/24/2020

לגלות את אמריקה עם החטיפים של עמית

לגלות את אמריקה עם החטיפים של עמית טעים ומיוחד שהיא מכינה לבד, מחומרי גלם סופר איכותיים ובלי חומרים משמרים איך אני זקוקה לאיזו חופשה קצרה – לא משהו גדול, רק מנוחה לגוף ולנפש, קצת נופים,
02/22/2021

קרם ברולה ומלבי נפגשים בקומבינציה

קרם ברולה ומלבי נפגשים בקומבינציה גלידוניות הסושי הנהדרות של מיה העולם מתחלק לשניים – אלה שאוהבים סושי ואלה שלא. אבל גם אם אתם שייכים לקבוצה השנייה, אני ממש ממליצה לכם לשכוח את כל מה שאתם
07/11/2021

לא רק פיצה!

חשבתי שבקיץ החם שלנו שום דבר כבר לא יכול להפתיע אותי עד שגיליתי שרשת גולדה ובמבה אסם שילבו את הטעמים האייקונים והאהובים במוצר אחד קייצי במיוחד
04/21/2021

מירב והדר מזמינות אתכם לחוויה שכולה אושר

מירב והדר מזמינות אתכם לחוויה שכולה אושר "בייקאיט" – YOU CAN FAKE IT UNTIL YOU MAKE IT המדריך המתעדכן להזמנות קחו אוויר, תלבשו חיוך, תזמינו לכם או למי שאתם אוהבים שיתוף ב facebook שיתוף ב
08/10/2021

חגיגה מתוקה במיוחד אצל תהילה

תהילה היא קונדיטורית נפלאה שכל קינוח יפהפה מעשה ידיה טעמו כטעם גן עדן, הבצקים פריכים, המילויים נימוחים, מתמוססים בפה ומשאירים טעם של עוד.
09/04/2020

לתת ביס ולהרגיש באיטליה

לתת ביס ולהרגיש באיטליה נועה חיים ודניאל צור תושבי גבעתיים הקימו את פסטה פיצ’י – פופ אפ של פסטות טריות מדהימות עם רטבים נהדרים בר פנזור שפית קונדיטורית נועה חיים (אלנה, L28 ) והשף דניאל
01/21/2021

פאן באן – ארוחת באנים מנצחת בפחות מ-15 דקות

  פאן באן – ארוחת באנים מנצחת בפחות מ-15 דקות להזמין. להכין. לאכול. ליהנות. אם אתם אוהבים לחמניות באן מאודות, מצאנו את הארוחה הכי כייפית וטעימה שיש! נעם ורותם הם חברים טובים שהקימו את העסק

מצטרפים למגזין מעורר מחשבה ומהנה

מנוי בהטבה ללא תשלום למגזין 'גבעתיים פלוס'

מנוי בהטבה ללא תשלום למגזין 'רמת גן פלוס'

נשמח לשמוע מה שיש לך להגיד לנו

זהו? יוצאים מהאתר?

הצטרפו גם אתם לאלפים שכבר מנויים,

עשו מנוי למגזינים הכי מעניינים, ובחינם!

זהו? יוצאים מהאתר?

הצטרפו גם אתם לאלפים שכבר מנויים,

עשו מנוי למגזינים הכי מעניינים, ובחינם!

דילוג לתוכן