"הדבר הכי חשוב הוא: לדעת! הכוח שהידע נותן מציל חיים" -

14/12/2024

שבת, 14 בדצמבר 2024

"הדבר הכי חשוב הוא: לדעת!

הכוח שהידע נותן מציל חיים"

יאנה מרגולין מהנדסת בדיקות תוכנה ● מקימת עמותת 'גֵּנִים טובים' – קהילת נשאים ונשאיות BRCA ● נבחרה כאחת מחמש נשות השנה של גבעתיים ● תושבת גבעתיים ואם לדר (9) ומור (6)

נעמי לבנון-קשת, צילום: יעל צור

יוני 2024

שתפו:

כשיאנה מרגולין (43) התבשרה שהיא נמנית עם אותן נשים שנבחרו כ'נשות השנה' של גבעתיים – היא הייתה נרגשת ומופתעת כאחד. נרגשת כי בכל זאת לא כל יום מקבלים תואר כזה, ומופתעת כי לדבריה בגבעתיים יש התנדבות חברתית יוצאת דופן בהשוואה למקומות אחרים בארץ ובכל זאת, בלי להיות מפורסמים, ובעיצומה של שנת מלחמה קשה – דווקא היא, אחת מארבע המייסדות של העמותה 'גֵּנִים טובים', שהוקמה למען נשאיות ונשאי מוטציה בגן BRCA – זיכתה אותה בתואר המכובד, בעיר בה היא חיה עם בנותיה בשש השנים האחרונות.

יאנה, שעלתה לארץ עם משפחתה מסנט פטרסבורג בהיותה בת 10, גדלה בנתניה. משסיימה את התואר הראשון שלה בביולוגיה, בגיל 25, ובהמשך תואר שני במינהל עסקים, עברה לתל אביב, שם הקימה משפחה, וילדה את בתה דר (9) ועם לידת בתה מור (6) עברו לגבעתיים.

"אנחנו רוצות שגם אשה שאיננה אשכנזיה ואין לה היסטוריה משפחתית: תקבל את הבדיקה בחינם ובלי הצורך בהפנייה ליעוץ קודם לבדיקה. לאחר הגילוי של הנשאות חייבים במעקב שוטף וקבוע, או בבית חולים או בקהילה – ובזה יש בארץ מחסור חמור מאד"

ידע שווה כוח

רוב חייה הבוגרים עברו עליה בעבודה במקצועה כמהנדסת בדיקת תוכנה, כולל ניהול צוותי תוכנה. במקביל לצד המקצועי היה גם צד אחר, בריאותי.

"אני ידעתי שגם אני נשאית מגיל 30, כשאמי חלתה בסרטן השד בפעם הראשונה, והייתי במעקבים חצי שנתיים. הגן הזה של סרטן השד מאד דומיננטי במשפחה שלנו מצד אמי. גם אחי ואחותי – נשאים. גם סבי מצד אמי היה נשא ואחיותיו חלו במחלה. לכן אני מניחה שגם בנותי נשאיות"- מסבירה יאנה – "בגיל 37, שלושה חודשים אחרי לידת בתי, כשבבית יש לי גם ילדה בת 4, אובחנתי כחולה בסרטן השד. למעשה, מחלתה של אמי הצילה את חיי כי אחרת לא הייתי חושבת על בדיקת נשאות".

היום היא יודעת ואומרת לכל מי שמוכן לשמוע: הדבר הכי חשוב הוא: לדעת! נכון שזה מפחיד אבל הכח שהידע נותן – שווה הכל ולא אחת מציל חיים.

עם גילוי המחלה והתחלת הטיפולים – חל גם המהפך המקצועי. היא המשיכה לעבוד מיד בתום סבב הטיפולים ואז, עזבה את משרתה ועברה לעבוד בניהול צוות הבדיקות בחברה שעיסוקה בפתולוגיה דיגיטלית Ibex Medical Analytics – בינה מלאכותית המזהה גידולים סרטניים, מה שקרב אותה לנושא שהעסיק אותה.

היא קבלה טיפולים כימותרפיים והקרנות, מה שהיא מכנה 'קבלתי את כל הקייטנה' ואז החל מרתון של ניתוחים-שיחזורים. בשל היותה נשאית הגן BRCA עברה כריתה מלאה של החזה, השחלות והחצוצרות.

"וכל זה עברתי במהלך השנתיים שלאחר הגילוי, ומאז אני כמובן במעקבים קבועים"- מסבירה יאנה, שלפני שנתיים נפרדה מאבי בנותיה לאחר שבע שנים של ביחד, והיא מוסיפה: "את בנותי אני משתדלת למסך מנושא המחלה אבל בבית אנחנו לא מסתירות שום דבר. הבת הגדולה זוכרת אותי קירחת. אנחנו מדברות על זה כעל פרק שקרה לנו ועברנו הלאה. אבל ברור לי שכאשר הן תגדלנה אצטרך להסביר יותר ולהדגיש את הסיכון הגבוה. לפי החוק הן זכאיות לבדיקת הנשאות החל מגיל 18 ואני אדאג שהן תעשינה אותה. זו בדיקת דם פשוטה ומצילת חיים".

"לי יש בבית נקודת השאלת ציוד ועיקר המשתמשות הן מגבעתיים [...] אולי כך הכירו אותי ואולי כך המליצו עלי לפרוייקט 'נשות השנה', מה שכמובן ריגש אותי מאד וזה רק מדרבן אותי ואת חברותי להמשיך ולפעול בנושא החשוב הזה של מודעות לנשאות וחשיבות הבדיקות"

'גֵּנִים טובים'

בשנת 2021 היא ועוד שלוש נשים: ליבי מרגולין, אחותה, קרין אהרון שכתבה לפני חמש שנים את הספר 'גֵּנִים טובים' ומכאן נלקח השם, ודינה להב – כולן, למותר לציין – נשאיות של הגן BRCA – הקימו קבוצה בפייסבוק בשם 'גֵּנִים טובים' – לא, לא עוד קבוצה שעיסוקה גני ילדים, אלא גֵּנִים מהמילה גֵּן. זו הייתה קבוצה סגורה לנשאיות בלבד, ללא בני זוג במטרה ליצור להן מרחב מוגן שיאפשר להן להעלות את השאלות הכי אינטימיות. לחוד הוקמה קבוצה נפרדת לגברים, הפעם עם בנות זוג (או אימהות או אחיות כשמדובר בגברים צעירים/נערים). ב-2023 הפכו לעמותה "כי רצינו, הן ממשרד הבריאות והן מקופות החולים – צעדי מדיניות, לשיפור המדיניות של היום".

תמונת המצב העדכנית

כיום תמונת המצב היא כזו: כל אשה מגיל 18 ממוצא אשכנזי, מלא או חלקי, בין אם יש לה היסטוריה משפחתית ובין אם לאו זכאית לבדיקת נשאות.
בנות עדות המזרח יכולות להיבדק מגיל 18 רק אם יש היסטוריה משפחתית.
גיל 25 הוא הגיל בו לרוב מתחילים את המעקב לנשאיות ולכן לא ממליצים להיבדק לפני גיל זה.
הסיכון לנשים אשכנזיות עומד על 1:40. אצל נשים ממוצא עירקי למשל, הסיכון עומד על 1:100.

נשים אשכנזיות בלי היסטוריה משפחתית יכולות לעשות את הבדיקה בחינם וללא כל הפנייה. נשים מכל מוצא אחר עם היסטוריה משפחתית צריכות קודם לקבל הפנייה ליעוץ גנטי ואז, לאחר היעוץ, יכולות לעשות את הבדיקה חינם. היעוץ הינו תנאי מקדים כדי להתאים את הבדיקה למוצא של האישה ולמחלות הסרטן שהיו במשפחתה.

גברים יכולים כרגע לעשות את הבדיקה רק אם יש להם היסטוריה משפחתית של סרטן, ואחרי שקבלו יעוץ גנטי ועברו אותו.

ההחלטה להפוך לעמותה הייתה בין היתר כדי לעמוד מול הגופים השונים ולהילחם למען דברים שחשובים לנושא. למשל, אנחנו רוצות שגם אשה שאיננה אשכנזיה ואין לה היסטוריה משפחתית: תקבל את הבדיקה בחינם ובלי הצורך בהפנייה ליעוץ קודם לבדיקה" – מסבירה יאנה ומוסיפה: "חשוב לנו מאד להבהיר: לאחר הגילוי של הנשאות חייבים במעקב שוטף וקבוע, או בבית חולים או בקהילה – ובזה יש בארץ מחסור חמור מאד."

לפני שנה עזבה יאנה את עבודתה בחברת הפתולוגיה הדיגיטלית, אחרי שנוכחה פעם אחר פעם איך האלגוריתם מסייע לרופאים ומציל חיים. לא היה לה קל לעזוב אבל היא החליטה שהיא רוצה להקדיש יותר לעמותה, שבה היא עושה הכל בהתנדבות מלאה.

כיום הן כבר מוכרות כעמותה ורק מחכות לאישור סעיף 46א' – זה המאפשר זיכוי מס מתרומות, ואז יוכלו לקבל תרומות מחברות תרופות וציוד רפואי, מהמיגזר העסקי, מחברות הייטק ומאנשים פרטיים.

ארבעה תחומי אחריות

לפני שנה עשו ארבע המייסדות גיוס המונים וכל הכסף שנאסף יועד כמובן לצרכי ולענייני העמותה, בין אם ליחסי ציבור וללוביסטים בכנסת, בין אם לארגון כנס לנשים נשאיות בוולפסון, שיתקיים בקרוב, כמו גם להרצאות – המותאמות לפי הקהל או הגורם המזמין, כשהתשלום של מזמיני ההרצאה הולך כמובן לצרכי העמותה.

בינתיים הן כבר חילקו ביניהן את תחומי האחריות כך שיאנה ממונה על שיתוף פעולה עם עמותות סרטן אחרות, ליבי אחותה, שהיא אחות אונקולוגית ועובדת בהוספיס בשיבא, ממונה על מערך ההשאלה הארצי ועל ניהול קהילת הפייסבוק שלהן, קרין, שבהשכלתה היא עורכת דין ואחראית על כל הקשור לעבודה עם חברות תרופות וקופות החולים וכמובן מייעצת משפטית לעמותה, כשצריך, ודינה, שהיא אחות העובדת בחברה שעושה ניהול תיקים רפואיים – אחראית על כל הקשור למשרד הבריאות וליצירת קשר עם רופאים מומחים – זאת כדי לענות על כל שאלות שמפנות נשות הקהילה.

"במקביל יש לנו מערך השאלת ציוד לנשים שעוברות כריתה וזקוקות למשך חודש-חודשיים לעזרים שונים. נשים רבות תרומות לנו עזרים כשהן כבר לא זקוקות להם וגם רכשנו מכספי גיוס ההמונים שעשינו" – אומרת יאנה – "לי יש בבית נקודת השאלת ציוד ועיקר המשתמשות הן מגבעתיים אם כי מגיעות גם נשים מערי הסביבה. אולי כך הכירו אותי ואולי כך המליצו עלי לפרוייקט 'נשות השנה', מה שכמובן ריגש אותי מאד, כמו גם העובדה שהעירייה מצאה לנכון לקיים אירוע כזה. זה רק מדרבן אותי ואת חברותי להמשיך ולפעול בנושא החשוב הזה של מודעות לנשאות וחשיבות הבדיקות".