הגיע הזמן להוציא את הטורט מהתיק

היכרות אישית של דנה גולן וינוקור עם תסמונת טורט גרמה לה להתגייס ולכתוב ספר ילדים ראשון מסוגו להנגשת התסמונת לציבור הרחב – ילדים ומבוגרים, כדרך להעלאת המודעות, לקירוב ולהבנה

ד"ר נגה רוזנפרב

ספרי קצת על עצמך:

"אני בת 36 נשואה לאיל ואמא לשני בת ה-4  ואיתי בן ה-2.8. נולדתי וגדלתי בגבעתיים, ילדותי וחיי הבוגרים שזורים בעיר הזו. כילדה למדתי בבית הספר כצנלסון ולאחר מכן בתיכון שמעון בן צבי. גבעתיים על גווניה השונים היא ללא ספק נוף ילדותי. כילדה תמיד אהבתי לכתוב, הייתי כותבת שירים במחברת, שיעורי ספרות, לשון וחיבור היו מבחינתי הנאה צרופה וכבר מגיל צערי התאהבתי בעולם התקשורת ובעיתונות בכלל וסימנתי לעצמי את היעד הראשון – לימודי תקשורת וניהול.

את צעדיי הראשונים בכתיבה עיתונאית עשיתי ברשת מגזיני ידיעות תקשורת שהפכה עם הזמן לקריירה של ממש. במרוצת השנים עסקתי גם בתחקיר בערוצי הברודקאסט השונים ולפני כעשור מצאתי את השילוב המנצח בין אהבת הכתיבה והאקשן של עולם יחסי הציבור ומאז אני שם.

את הזמן הפנוי אני מנצלת לבילוי עם המשפחה ובהשתלטות על המטבח לצרכי אפייה ובישול."

"… קראתי את זה כבעל של… ולא כמי שיש לו טורט וראיתי איזו השפעה יכולה להיות למסר החזק שהספר הזה מביא איתו… המסר המרכזי פה הוא על חברות אמת ופתיחות לאדם באשר הוא אדם"

איך ומדוע נולד הספר?  

"זה כל הט(ר)יק" נולד במהלך חופשת הלידה עם בני איתי. אני זוכרת שמאוד התגעגעתי לכתיבה והרגשתי שאני חייבת לחזור לכתוב – זה בעבע מבפנים. התבשלתי עם העניין הזה עד שברגע מסוים אחד, שלפתי מחברת מהכוננית בסלון ופשוט ישבתי וכתבתי. הספר נכתב בהשראת איל בעלי. הכרנו דרך פייסבוק וכבר בשיחה הראשונה איל חשף בפניי את הטורט, עד אז לא הכרתי את התסמונת ולא שמעתי מעולם את המילה הזו, אבל הוא דיבר על כך בצורה פתוחה כל כך ולאט לאט למדתי להכיר וללמוד אותה, הטורט מעולם לא היווה מכשול עבורו והבנתי זאת מהרגע הראשון להכרותינו, לאט לאט ובמיוחד לאחר הולדת ילדינו הבנתי שאכתוב ספר ילדים כשהגיבור יהיה בעצם ילד עם טורט במטרה להעלות את המודעות לנושא."

מה היה האתגר הכי גדול בכתיבתו?

האתגר הכי גדול בכתיבת הספר היה לכתוב דמות מועצמת, בטוחה בעצמה והולכת עם האמת שלה עד הסוף. בן חושף את הטורט שלו בתחילת הסיפור מתוך מחשבה שאין במה להתבייש. אתגר נוסף היה להפוך את הספר לא רק לספר עלילתי אלא להוסיף לו גם פרק מקצועי  אותו כתבה הנוירופסיכולוגית ד"ר שרון צימרמן ברנר. המטרה הייתה שהפרק הזה ייתן כלים להורים למטפלים ולאנשי חינוך איך להתמודד עם התסמונת ומאפייניה. מה שהתחיל בכמה משפטים במחברת הפך  פתאום לפרויקט חברתי של ממש הודות ל-300  משקיעים באתר "הדסטארט" שראו את החשיבות בספר שכזה ואת התרומה החשובה שלו להקטנת הבורות שלצערי קיימת בקרב הציבור בכלל ובקרב ילדים בפרט."

"נתקלתי בתגובות רבות מהורים על מעשי בריונות שהילדים שלהם חווים רק בגלל הטיקים והמטרה הייתה לפתוח דיון על הנושא, להראות שאין במה להתבייש ולסחוף עוד אנשים שידברו ויוציאו את טורט מ"התיק"

האם הייתה נקודה בה שקלת האם כדאי לחשוף את הסיפור האישי?

"האמת שלרגע לא היתה התלבטות בעניין הזה והיה ברור שנדבר על זה. במהלך תהליך גיוס ההמונים נתקלתי בתגובות רבות מהורים על מעשי בריונות שהילדים שלהם חווים רק בגלל הטיקים והמטרה הייתה לפתוח דיון על הנושא, להראות שאין במה להתבייש ולסחוף עוד אנשים שידברו ויוציאו את טורט מ"התיק" או מהארון תלוי איך מסתכלים על זה. אני מאמינה שכאשר מדברים על הדברים המבוכה מתמסמסת, הפחד מהלא נודע מפנה את מקומו לקבלה ולהכלה של הדברים ואין סיבה שילדים עם טיקים יעברו חרמות ומעשי אלימות בגלל הטורט. הגיע הזמן לשנות את התפישה  והספר הזה נוצר במטרה לעשות את השינוי המיוחל הזה."

מה איל חשב על הרעיון ואיך הוא הרגיש כשקרא כמבוגר וכאב את הספר בפעם הראשונה? 

"כפי שציינתי איל מעולם לא נתן לטיקים ולטורט לנהל את חייו  – הוא עורך דין מצליח, בוגר 2 תארים בעל ואבא למופת. הוא תמך בעניין הזה מהרגע הראשון. כשאני שואלת אותו את השאלה הזו הוא עונה לי: "הייתי גאה, פשוט גאה, קראתי את זה כבעל של… ולא כמי שיש לו טורט וראיתי איזו השפעה יכולה להיות למסר החזק שהספר הזה מביא איתו. הטורט הוא רק דוגמא, המסר המרכזי פה הוא על חברות אמת ופתיחות לאדם באשר הוא אדם."

איזה מסר היית רוצה להעביר לאמהות שלילדן יש טורט?

"המסר המרכזי הוא קודם כל לא להתבייש. לקחת את הטיקים בפרופורציות הנכונות, להתמודד ומעל הכל להעצים את הילד. קשה לי מאוד לשמוע הורים שמתביישים בטורט ובטיקים של הילד שלהם. אני מרגישה שאם ילד מבין שהוריו מתביישים והופכים את הנושא ללקות, כל הביטחון העצמי שלו יירד וזה יילך איתו כל חייו גם כאדם בוגר. ההתמודדות עם הטיקים היא לא פשוטה ולכן הסביבה הקרובה צריכה לתמוך ולעמוד בראש זקוף, לדבר על זה, לשתף בקשיים, למצוא פתרונות ולהסתכל אל מעבר לטיקים קדימה."

מהי העצה הכי טובה שאת יכולה לתת להן? 

"להיות עם סבלנות אין קץ, להבין את הקושי אבל לשוחח על זה. לא לנסות להסתיר את זה, לחנך את הילד שזה חלק ממנו אבל זה לא מעצב את אישיותו. לשתף את החברים, את הצוות החינוכי כבר בתחילת השנה, לאפשר לילדים לשאול שאלות ורק כך ליצור פתיחות. זה המפתח. חשוב להבין שילדים עם טורט הם ילדים רגילים אבל עם טיקים, וצריך למצוא את הדרך להעביר את המסר הזה." 

מהי תסמונת טורט?

מאת ד"ר שרון צימרמן ברנר המנהלת הקלינית של עמותת אסט"י (ארגון סינדרום טורט ישראל(

תסמונת טורט היא מצב רפואי המוגדר כהפרעה נוירו פסיכיאטרית התפתחותית המתחילה לפני גיל שמונה עשרה, ומאופיינת בשילוב של טיקים מוטוריים וקוליים, שהם תנועות או קולות מהירים ופתאומיים.

טיקים בדרך כלל מתחילים בילדות המוקדמת, לרוב בגיל שלוש עד שמונה. בקרב בנים הסיכוי לפתח  תסמונת טורט גבוה ב-75 אחוז לעומת בנות.

שכיחות התסמונת באוכלוסייה מוערכת בשלושה עד שמונה מתוך אלף ילדים בגילאי בית ספר. מחקר מטה־אנליזה רחב אחר אף הוכיח שכיחות גבוהה יותר ומצא כי אחד מתוך מאה ילדים ומתבגרים בגילאי בית ספר מתמודד עם טורט, כך שלמעשה מדובר בשכיחות גבוהה ביותר, שמשמעותה שילד אחד מתוך שלוש כיתות בבית ספר עונה לאבחנה של תסמונת טורט (!).  נהוג להבחין בין טיקים חולפים או זמניים הנמשכים כמה שבועות או חודשים לבין טיקים תנועתיים או קוליים כרוניים הנמשכים לפחות שנה.

בשל הסטיגמה השלילית והשגויה שיש לתסמונת, הורים רבים חוששים מקבלת אבחנה של טורט, וחושבים שמדובר בהפרעה קשה יותר ממצב כרוני שבו יש רק טיקים קוליים או רק טיקים תנועתיים. למעשה, אין הדבר נכון כלל וכלל ובמחקרים אנו מתייחסים לבעלי הפרעות טיקים כרוניות, לרבות תסמונת טורט. אבחון התסמונת נעשה באמצעות צפייה בסימפטומים ועל ידי בחינת ההיסטוריה של ההתפתחות.

אי אפשר עדיין לאבחן טורט באמצעות בדיקות דם, צילומי רנטגן ) כקבוצה אחת EEGאו בדיקות רפואיות אחרות (כמו בעלת אפיונים דומים. חשוב להקפיד שהאבחון יתבצע על ידי רופא נוירולוג או פסיכיאטר, וזאת כדי לעשות אבחנה מבדלת ולשלול או לבדוק קיומן של בעיות אחרות (כמו למשל הפרעות תנועה אחרות).

"זה כל הט(ר)יק"

מאת: דנה גולן וינוקור

פרק מקצועי: ד"ר שרון צימרמן-ברנר

הוצאת אמציה

ספר הביכורים של דנה גולן וינוקור המספר את  סיפורו של בן, ילד מקסים, מצחיק ושובה לב, חובב כדורגל, ו… ילד עם תסמונת טורט. הילדים בכיתה מציקים ומטרידים אותו, אבל בן מלמד אותם שהוא ילד ככל הילדים, מוכשר, מיוחד ומעל הכול – חבר אמת.

בהומור עדין, ברגישות, ובצורה המונגשת לילדים, חולק בן עם הקוראים את עולמו הפנימי כילד עם תסמונת טורט. הוא מזמין אותם להבין איך נראה הטורט דרך עיניו, מהם טיקים? וכיצד הוא מרגיש כשהוא מתמודד איתם. בו בזמן  לומדים הילדים דבר או שניים על סובלנות, על קבלת האחר, על חיבוק השונות של כל אחד ואחת, על הפיכת הקושי ליתרון, ועל חברות.

לצד החלק העלילתי כולל הספר גם  פרק מקצועי אותו כתבה  ד"ר שרון צימרמן –ברנר המנהלת הקלינית של ארגון סינדרום טורט ישראל ( אסט"י). הפרק מיועד להורים, מורים ואנשי מקצוע, ובו סקירה מקיפה על התסמונת, מודלים פרקטיים לעבודה עם ילדים החווים קושי אישי או חברתי כתוצאה מהתמודדות עם הטיקים ומענה לשאלות רבות העולות בנוגע לטורט, לטובת כל אלו המתמודדים בסביבתם הקרובה עם הטורט

הכתבה התפרסמה במגזין 'גבעתיים פלוס' 42  (280718)